Endetarmskræft

Det er med den dybeste ydmyg- og taknemmelighed, jeg skriver dette – min taknemmelighed er, specifikt, rettet mod 5 mennesker, der med uselviske handlinger og ord har bidraget til, at verden er blevet et bedre sted i dag, end den var i går.

Det siges at engle ikke eksisterer – at disse kun udspringer af menneskets frie fantasi og behov for, at tro på noget som er større end mennesket selv. At engle, udelukkende ”eksisterer” fordi mennesket higer efter, at finde svar på dét, som ingen kan forklare, eller svare på. Engle findes kun i troen, findes kun i hovedet på os og ikke i den virkelige verden.

Intet kunne være mere forkert, end dén antagelse, at engle ikke findes – engle findes, i aller højeste grad, i den virkelige verden og de udretter mirakler når de, helt uventet, træder ind i vore liv.

Jeg har mødt 5 engle, som alle er levende og findes i den virkelige verden – 5 engle, som med deres handlinger og ord har udrettet mirakler for mig. Engle, som har udvist en ubeskrivelig næstekærlighed og omtanke for et andet medmenneske og fortjener derfor den største beundring og anerkendelse. Disse 5 engle, har udført et mirakel for min skyld – udelukkende for min skyld – og dette er jeg dybt, og evig, taknemmelig over.

Når man rammes af en livstruende sygdom – i mit tilfælde: Endetarmskræft – sættes tingene i et andet perspektiv, end før sygdommen rammer. Man ser sit liv i et andet lys og de fleste mennesker, der rammes af sådan en sygdom, reflekterer naturligvis over deres liv. Mange frygter herefter – eller er ængstelige over – fremtiden og søger svar på deres situation. Svarerne leveres af læger, sygeplejersker, sundhedspersonale mfl. som på, hver deres måde og sikkert efter bedste evne, forsøger at bidrage til patientens forståelse, eller accept, af dennes situation. Dette lykkes som oftest ikke, for enhver der rammes af en livstruende sygdom tænker: Hvorfor mig?…dette spørgsmål kán ikke besvares, eller gøres forståeligt for den enkelte.

Jeg fik, i maj måned 2013, konstateret kræft i endetarmen – desværre for mig, sidder kræftknuden lige på lukkemusklen og jeg får med det samme besked på, at den eneste måde jeg kan kurreres på, er ved en operation, hvor man fjerner min lukkemuskel, lukker ”hullet” og fører tarmen ud i en stomi. Dette er ret voldsomt, at skulle forholde sig til, 20 sekunder efter man har fået at vide man lider af en livstruende sygdom. Der genereres nogle ressourcer, som man ikke lige vidste at man havde og disse hjælper én igennem sådan en samtale og tiden derefter – ressourcer, som alle har i sig men heldigvis, sjældent har brug for.

Lægerne besluttede, at kræftsvulsten skulle skrumpes og gøres mindre, inden en operation og derfor blev der bestilt strålebehandling og kemopiller på Rigshospitalet. 25 strålebehandlinger plus et antal kemopiller pr. døgn – 5 dage om ugen, weekenden fri for stråler og kemopiller og forfra. Behandlingen blev sat i gang, i slutningen af juni måned 2013 og sluttede den 31. juli 2013. Herefter skulle der gå 4 uger, inden jeg skulle scannes for at se resultatet af behandlingen. 4 uger efter blev jeg scannet og denne viste, at det ønskede resultat var opnået yderst tilfredsstillende og min læge fortalte, at udsigten til den frygtede operation var voldsomt nedsat og det kunne se ud til, at hørte blandt de 5-6% der helbredes med stråler og kemo alene mén der var stadig noget snask tilbage. Lægerne besluttede, at jeg skulle gå i 5 uger mere, fordi eftervirkningerne af stråler og, især, kemopillerne kunne have en yderligere effekt.

Ny scanning i september, som viste et endnu bedre resultat men også at der stadig var noget snask tilbage, som lægerne i Kbh. ikke, helt, kunne gennemskue. De besluttede, at jeg skulle henvises til XXXX Universitetshospital, som skulle komme med déres vurdering af min situation.

Den 6. november blev jeg indlagt på XXXXXX for at gennemgå en ny scanning, samt en rektal undersøgelse i fuld narkose – al dette skulle foregå over tre dage og slutte med en samtale, med overlægen. Scanning og undersøgelse viste, at min kræft sidder så tosset, at der er stor risiko for, den breder sig til blærehalskirtlen og blæren, derfor besluttede Århus sig for, at tilbyde mig en operation, som i bogstaveligeste fald, rydder hele min undervogn – nu fik jeg besked på, at de ville føre både min vandladning og afføring ud i hver deres stomi, én på hver side af min mave…sikke en besked, endnu mere voldsomt at forholde sig til, end tidligere… Jeg spurgte til om dét var eneste måde, nævnte nogle måder jeg havde læst om og fik svaret: Eneste måde!

Oven på denne, kedelige, melding – efter ca. 20 minutter – fik jeg så lige en ny besked om, hvad sådan en operation også medfører – Du bliver i øvrigt total impotent, resten af dit liv… Jeg sad som forstenet og kiggede på lægen – to gange stomi óg impotens… lidt af en melding, som man skal sluge og samtidig være rolig, afbalanceret og lytte til lægens ufattelige strøm af ord, der bare høvler ud i lokalet og forklarer alverdens teknikaliteter ved sådan en operation.

Pludselig hører jeg lægen sige, at jeg jo ligesågodt kan få en dato for operationen, så vi ka’ få det overstået – du kan jo altid rykke den eller afslå den men så ér den lagt ind i systemet. Jeg kigger på ham og hører mig selv sige: Dét ka’ du glemme – jeg ska’ ikke lemlæstes… Lægen ser på mig som om jeg er faldet ned fra himlen og siger: Jamen så dør du, hvis vi ikke gør noget… Jeg spørger igen til alternativer, så jeg dog bare ka’ ”nøjes” med én stomi og beholde min potens men han fastholder, at der ikke er andre muligheder og tilføjer: Dét er dén behandling du kan få i Danmark. Efter lidt mere snak, rejser han sig mens han beder sin sygeplejerske afslutte med mig… nu sidder jeg så dér, over for en sød sygeplejerske som fortæller mig at jeg kan vælge mellem 2 datoer – enten 3 dage efter denne samtale eller den 2. december 2013. Jeg sidder lidt og kigger på hende og siger så ja til 2. december.

Da jeg kommer ud fra hospitalet er det ligesom om, gaden (husene) lukker sig om mig – jeg har sådan en følelse af, at husene i gaden krummer sig, lukkende, ind over mig og jeg li’som kigger ud af et rør af huse. Jeg står lidt ogendelig begynder min hjerne, at fungere og jeg tænker: Dét ka’ han  glemme, ka’ han…

Jeg er jo nok i en form for chok, men alting fungerer (endnu) ganske normalt og min hjerne arbejder på højtryk – den bearbejder beskeden fra lægen, forsøger at overbevise mig om, at løbet ikke er kørt endnu for som de siger i USA: It ain’t over till the fat lady sings… og jeg har, på dette, fremskredne, tidspunkt ikke tænkt mig, at rulle om på ryggen med alle fire hjul i vejret og slippe en Århusiansk overlæge løs på min aldrende krop med sine skæreredskaber…NO WAY!…

Nu bliver min søgen efter alternativer intensiveret på internettet – mange forskellige former for behandling bliver udsat for nærlæsning og de følgende dage intensiverer jeg også mine telefonopkald til diverse læger, som har været inde over min sygdom. Enkelte af disse læger bliver efterhånden trætte af, at jeg kimer dem ned og stiller kritiske spørgsmål – det motiverer mig dog blot endnu mere. Jeg finder, gennem Tidslernes hjemmeside en klinik i Frankfurt, hvor Dr. Vogel huserer – jeg kontakter ham på mail og samme aften svarer han mig og vi har en mailkorrespondance som ender med, at vi aftaler et møde i Frankfurt. Dr. Vogel mener, ud fra min fortælling, at han måske kan hjælpe mig til en mindre operation og han beder mig få fat i scanninger, journaler mv. Min jagt på disse begynder næste dag og både Århus Universitetshospital, Bispebjerg og Rigshospitalet er imødekommende og sender deres materiale til mig.

Inden alt materialet er indsamlet får jeg besked fra min ven og kollega om, at hans bror har skaffet mig adgang til et netværk, der udelukkende beskæftiger sig med at finde den absolut bedste behandling og de bedste eksperter, rundt om i verden og skabe kontakt mellem disse eksperter og patienter, der ønsker den bedste behandling. Jeg er målløs og taknemmelig over at denne engel pludselig viser sig i mit livs sværeste stund. Jeg får besked på, at indsamle alt fra hospitalerne og sende materialet til Alivia, som netværket hedder. Indsamlingen trækker en anelse ud, fordi alting skal sendes rekommanderet og tjekkes i hoved og røv, inde forsendelse – tiden tikker mod 2. december så jeg beslutter mig for, med denne nye mulighed i mente, at ringe til Århus og rykke operationsdatoen. Den søde sygeplejerske, som var tilstede under min samtale, fortæller mig at dét er jeg nødt til, at tale med lægen om så hun beder ham ringe mig op. 2 dage efter ringer lægen mig op og jeg fortæller at jeg gerne vil rykke datoen, sådan som han sagde jeg kunne – dét kan jeg desværre ikke anbefale, siger han og jeg bliver helt stille. Hvorfor ikke, spørger jeg og han forklarer, at hvis jeg rykker datoen skal jeg gennem den samme undersøgelse som for 14 dage siden og generelt kan han ikke anbefale, at man rykker rundt på en planlagt operation med så alvorlig en sygdom som min – du ka’ jo dø af det, slutter han.

Jeg er forvirret og vi bliver enige om, at datoen holder – jeg fatter ikke helt hvad der er ændret i min tilstand, siden sidste møde og spørger om ikke han sagde, at jeg kunne rykke datoen?…men i telefonsamtalen siger lægen, at jeg må ha’ misforstået ham.

Nú er tiden knap men endelig ankommer alt materiale fra hospitalerne og jeg kan give Alivia adgang til dette. Onsdag den 20. november 2013, ca. 23.45 har jeg uploadet en beskrivelse af forløbet, set fra mit sæde, til en dropbox. Lidt over midnat kan jeg konstatere, at Alivia har accepteret min invitation til dropboxen og næste dag (Torsdag morgen) ringer Alivia til mig og fortæller, at deres Cheflæge i Norge har kigget på beskrivelse og journal – han vil nu finde ud af hvor i verden han skal søge eksperten til lige præcis min situation. Hen over torsdagen er jeg i kontakt med Alivia mange gange og de får arrangeret en hasteoversættelse af de nødvendige dokumenter til engelsk, da de har besluttet at søge i England først.

Det er en livlig trafik,der foregår og inden dagen (torsdag) er omme har jeg fået besked på, at eksperten er fundet og nu skal han lige ha’ lov til at kigge sagerne igennem. Hele tiden bliver jegbinformeret af Alivia (som véd at vi skal ha’ noget på banen inden 2. december) om status og hvad der mangler, så jeg ka’ skaffe det.

Jeg oplever en fuldstændig, fantastisk service og et arbejdstempo, som jeg aldrig har oplevet før – Alivia er noget af det mest professionelle jeg nogensinde har oplevet og samtidig er samtalerne fyldt af venlighed og forståelse – ligesom de mails jeg modtager. Når jeg en gang imellem sender en mail med spørgsmål kommer svaret prompte – uanset om klokken er 10, 14 eller 23.

Fredag kommer beskeden, at eksperten i London har accepteret, at kigge på mig – han vil gerne, at jeg kommer til London tirsdag den 26. november2013, ligeledes har han arrangeret en Kirurg, som skal kigge på mig også. Fredag eftermiddag får jeg den endelige bekræftelse på, at jeg skal til London tirsdag den 26. november 2013, og tale med de to eksperter, som Alivia har fundet til mig – Alivia og jeg aftaler de sidste detaljer og inden klokken har slåetweekend véd jeg, at jeg nú skal ha’ en ægte 2. Openion og måske en anden operation, end dén jeg ka’ få i Danmark.

Da jeg sad stille om aftenen (fredag) kunne jeg konstatere med mig selv, at den anden engel havde trådt ind i mit liv– Alivia, som med venlighed, udsøgt service og stor professionalisme på ganske kort tid havde vendt min ”nedgang” til opgang.

Jeg havde nu min kampgejst tilbage og den ukuelige optimisme sprang igen i årerne på mig og håbet stod lysende klart. Selvfølgelig ku’ det ske, at jeg blev sendt hjem fra London med beskeden om, at det ikke kan gøres anderledens end dét Århus siger – bliver det sådan er jeg helt afklaret med dette, idet livet ér – og har altid været – det største eventyr, jeg har oplevet og dét vil jeg naturligvis ikke sætte over styr. Der er stadig mange, endda rigtig mange, kapitler i mit eventyr jeg stadig mangler at opleve.

Nu er weekenden gået, mandag med og det er blevet tirsdag den 26 november – kl. er 04.30 og jeg skal med Norwegian kl. 07.20 til Gatwick og derfra til London, Harley Street, hvor jeg skal mødes med eksperterne og ha’ deres vurdering af min situation. Spændingen er stor og håbet ligeså men samtidig er frygten for beskeden også ret fyldig i mit hjerte og hoved. Vil de kunne hjælpe mig, eller bliver jeg sendt hjem til Århus for at gennemgå den store, frygtede, operation?…

Vel ankommet til London, i rigtig god tid, slentrer jeg ind på en Café og beder om morgenplatten med ristet brød, røræg, svampe og salat, samt en kopto Caffe Latte. PC’en bliver tændt og jeg påbegynder dette skriv, som jeg vil færdiggøre hen ad dagen og når jeg kommer hjem.

Tiden løber, tik, tak, tik, tak… tik – et øjebliks glæde forsvinder uden grund, tak – et skødesløst ord lukker én mulighed og en anden åbner sig, tik – 49 år er gået uden en skramme, tak – runder 50 og kræften bryder ud…den løber mod min aftalte tid hos Dr. Cohen og jeg pakker sammen, udveksler lidt høfligheder med den polske, søde, servitrice og jeg går spændt ud i London kulden – skridter ned ad gaden mod Harley Street og ankommer en anelse tidligt til the London Clinic, vor Dr. Cohen residerer. Får lov at slænge mig i de dyre lædersofaer og vente til min tid kommer. Dr. Cohen kommer ud og henter mig, vi sludrer lidt om forskelligt inden han begynder at spørge ind til min situation. Han lytter opmærksomt til mine ord – og jeg til hans. Jeg bliver bedt om, at lægge mig på en briks og han vil så udføre sin undersøgelse, uden bedøvelse – ikke så behageligt men det er hurtigt overstået. Vi sludrer lidt mere og han får den CD rom jeg har medbragt med scanningerne fra Århus. Han roser Peter Christian Rasmussen fra Århus og fortæller, at hán hører blandt de bedste i verden til kirurgi i endetarmen. Han kan ikke sige noget endnu, idet jeg skal til Dr. Stebbing lidt senere og scannes – derefter vil vi mødes igen hos Dr. Stebbing.

Jeg forlader Dr. Cohen og har lidt tid inden jeg skal være hos Dr. Stebbing – smutter ind på en hyggelig, varm, Café og bestiller en Latte – skriver lidt videre på dette og håber stadig på dét mirakel, som disse to eksperter måske kan overbringe mig. Dr. Cohen siger dog, at min kræft sidder usandsynligt uheldigt og han fortæller, at han kun har set ét eneste tilfælde i sine mange år som læge, der sad lige så uheldigt. Dette varsler ikke godt i min verden mén nu ikke tabe modet, tro på – som min gamle mormor, altid sagde – håbet, for uden dét har vi intet.

Nu løber tiden igen og jeg skal til at pakke sammen for at begive mig til Harley Street igen – en lille gåtur på 10 min. fra Caféen i den Londonske kulde…

Nr. 95 åbenbarer sig – Leaders in Onkology Clinic – og jeg går ind for at møde Dr. Stebbing. Igen i ordentlig tid og bliver bedt om at tage plads og vente lidt i de dyre læderstole. Jeg sidder et øjeblik og den søde receptionist kommer hen til mig og siger at Dr. Stebbing vil se mig nu. Hun følger mig ind og jeg hilser på Dr. Stebbing – please call me Justin, siger han og spørger om han må kalde mig T.

Vi sludrer en rum tid om mit liv, mine børn min elskede og mit arbejde – han spørger til sygdomme i familien og jeg fortæller. Han kommer langsomt ind på min situation og siger lige ud af posen: This can kill You, Torben – it can realy kill You!… og han fortsætter: Hvis du var min søn, bror eller far ville jeg sige til dig, at du skal få den operation og leve med dé ubehagelige konsekvenser, den har. Den største belastning er din alder, Torben – du er alt for ung og du skal leve i mange år endnu… Jeg giver ham ret i at jeg er for ung til at dø og spørger til om der slet ikke er andre muligheder end den operation. Dr. Stebbing forklarer mig, at der findes flere muligheder for, at gøre noget som, højst sandsynligt, vil kunne hjælpe mig til en mindre operation men han påpeger, kraftigt, at tiden er gået – du har spildt den kostbare tid, som kræftpatienter har for lidt af, siger han og kigger bestemt på mig. Han fortsætter efter en lille pause og siger han er meget forbavset over, at de danske læger har bedt mig om, at gå rundt i 5 uger og

vente på, at eftervirkningerne på kemobehandling og stråling skulle ha’ en yderligere effekt på min kræft. Dr. Stebbing mener, at vi har spildt dyrebar tid ved denne beslutning og hvis jeg nu var kommet til han i stedet ville han ha’ haft den fornødne tid til, at behandle mig og højst sandsynligt hjælpe til en mindre operation.

Det er lige før jeg går i sort, da jeg hører dette – jeg ka’ knap tro mine egne ører og spørger selvfølgelig, Dr. Stebbing: Vil det sige, at hvis jeg var kommet i go’ tid til dig, så ville jeg kunne ”nøjes” med en stomi og stadig være potent?… Dr. Stebbing svarer, prompte, ja!…

Jeg ka’ mærke vreden vokse i min krop, mine tanker eksploderer og jeg sidder målløs og kigger på Dr. Stebbing – jeg er ganske enkelt kommet for sent pga. mine danske lægers beslutning om, at afvente en, efter Dr. Stebbings mening, minimal og ligegyldig virkning af eftervirkningerne på min behandling. Det gør mig uendelig trist, at høre dette og jeg ville næsten ønske, at jeg ikke vidste det for min hjerne ka’ slet ikke rumme denne information, oven i alle de informationer jeg har modtaget gennem de seneste måneder. Vi taler en del om, hvor stor sandsynligheden ér for, at jeg kan overleve at udsætte operationen og gå i gang med behandlingen hos Dr. Stebbing. Han påpeger kraftigt, at hvis kræften breder sig under behandlingen vil det højst sandsynligt være fatalt og igen siger han: Du er for ung til at dø, Torben og du har to døtre, en kvinde du elsker, som alle vil ha’ dig i live i mange, mange år endnu – men valget er dit og jeg vil gøre alt hvad der står i min magt for at behandle dig, så du med stor sandsynlighed ka’ slippe med en mindre operation.

Både Dr. Cohen og Dr. Stebbing har givet mig noget at tænke på – turen hjem til Danmark, vil ikke blive den mest afslappende tur jeg har fløjet, den vil blive hård for min hjerne, som ska’ processe dette og komme til en beslutning. En svær beslutning, som kræver al min tankekraft og en stålsat vilje – en kalkuleret risiko, der trækker vand og aldrig har jeg stået over for så svært et valg…

På trods af de kedelige konsekvenser, der følger i kølvandet på den forslåede operation er valget – skåret helt ind til benet – jo ikke så svært, selvfølgelig skal jeg vælge livet og dermed operationen, så jeg ka’ opleve alt dét, som ligger forud i tiden, jeg stadig har til gode – oplevelser med alle mine børn, mit livs kærlighed, mine forældre og resten af dé mennesker der står mig nær. Jeg er kun 50 år gammel og skal selvfølgelig være her mange år endnu – både for mine børn, min elskede og selvfølgelig mig selv.

Min taknemmelighed er ubeskrivelig – 3 engle har krydset min vej og skrevet et betydeligt afsnit i mit evenyr – jeg kan aldrig betale min ”gæld” til disse 3 engle: Min gode ven og kollega, hans bror og Alivia for dét de har gjort for mig uden forbehold men jeg kán leve resten af mit liv, med eller uden stomier og potens, med en varm, oprigtig og uforbeholden taknemmelighed over for disse 3 engle.

[…]

Selvfølgelig eksisterer engle – de går blandt os hver eneste dag og når vi, tilfældigt, kommer i kontakt med dem beriger de vores liv og udfører mirakler…engle findes…tro mig!…